この病気の患者は国内で7人しかいない難病です。先日テレビで放送されてるのを

たまたま見ていて、初めて知りました。この病気の患者を記録された映画が出来ま

した。映画を製作した稲塚監督は、10年間の記録を撮り続け完成させたんです。素

晴らしい😊

 

この病気は、生まれつき自分の意思で体を動かすことが出来ない病気です。パーキンソン病に似ています。

体が動かすことが出来ない原因は、神経伝達を作る物質

 

 

酵素が脳にない‼️

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それが原因で、体を動かすことが出来ないのです。当たり前に体は動くものと思っていては駄目です。😂体の中にある必要なものが一つでも欠けると色々な病気を引き起こすことが改めて判り日々の生活を見直す機会になりました。👏

 

この映画の主人公は、AADC欠損症の兄弟で兄と妹です。兄弟で同じ病気にかかることにびっくりしました。２人とも首も座らないから、起き上がれないです。補助をしてもらい起こしてもらっても赤ちゃん見たいに頭を支えてもらわなければ駄目なんです。この子供のお父さん、お母さんの苦労、苦しみは計り知れないものだと思います。両親は多分自分たちを凄く攻め続けたんだと思います。そんな思いに負けず、子供の体の事だけを考えながら、仕事に、日常生活、病院と忙しい生活を過ごして来て、その行動が報われました😃❗️

 

自治医科大学と言う病院で、日本初の遺伝子治療、手術をしてもらえることが決まったんです。

 

この手術は、正常な遺伝子を植え付ける手術

日本初💪

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この手術に成功すれば、今まで食事するにも出来ず鼻からチューブで栄養補給し、

食事する生活❗️寝たきり、起き上がることも出来なかったことが可能になる可能性

を期待出来る手術です。👏⤴️

この子供たちのお母さんは、主治医に絶大な信頼を持っていました。

手術前の治療関係者のカンファレンスに、お母さんも参加するほどの団結力☝️

治療チームの結束力が凄いです。

この手術にかける思いが、伝わってきました。👍お母さんは、主治医からもし失敗

した時の説明もされてましたが、お母さん強いです😊成功することしか考えてません。と言っておりました。

みなさんの思いが、届いたのか6時間の手術は成功❗️🙏その後、主治医の言う通り

子供たちの体は、徐々に動き始め生まれて初めて、自分の意思で物を掴むことが出

来たんです。これから先、どこまで回復するのか未知の世界らしいですが、早く日

常生活が出来るぐらい回復してもらいたいですね🙏

健康でいられることが、こんなに素晴らしいとは感謝しかないです。

 

何事にも諦めない意思を大切に生きましょう🖐

ご静聴ありがとうございます🤝

 

終わり〜⭐️